END NF
신경섰유종증 환우회
“함께하면 더 강합니다”
미션
신경섬유종증(NF) 환자와 가족에게 정확한 정보를 제공하고, 환우 간 연대를 통해 삶의 질을 향상시키며, 질환 인식 제고와 치료법 발전에 기여합니다.
비전
NF 환자 모두가 정확한 정보와 적절한 의료 지원을 받을 수 있는 사회를 만듭니다.
주요 활동
📚
정보 제공
NF 관련 의학 정보, 최신 연구, 임상시험 동향을 환자와 보호자가 이해하기 쉬운 언어로 제공합니다.
🤝
커뮤니티
환우 간 소통과 경험 공유를 통해 서로를 지지하고 격려하는 커뮤니티를 운영합니다.
📢
인식 개선
세계 NF 인식의 날(5/17) 캠페인, 희귀질환의 날 활동 등을 통해 질환 인식을 높입니다.
🏥
의료 연계
전문 의료기관 정보 제공 및 환자-의료진 연결을 지원합니다.
📝
정책 제안
희귀질환 관련 정책 개선과 환자 권익 향상을 위해 노력합니다.
💝
환우 지원
어려운 환우분들에게 필요한 지원을 연결하고 함께 방법을 찾습니다.
함께해주세요
END NF는 여러분의 참여로 성장합니다. 회원가입, 커뮤니티 참여, 후원 등 다양한 방법으로 함께할 수 있습니다.