SHINE A LIGHT FOR NF
Together! We END NF!
2026.05.17
Shine a Light for NF 2026
남산서울타워가 NF 인식의 컬러 블루·그린으로 교차 점등되었습니다. 인천대교·CTF와 함께한 글로벌 캠페인의 한 장면.
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신경섬유종증이란?
신경섬유종증(NF)은 신경계에 종양이 발생하는 유전 질환으로, 크게 3가지 유형으로 나뉩니다.
NF 뉴스2026-05-21
🌿 고립에서 연결로 — NF와 함께 살아가는 우리에게 회복탄력성이 가능합니다
CTF의 2026 NF Knowledge Series 웨비나 「From Isolation to Empowerment」 한국어 정리. 이선 레스터 박사가 전한 메시지 — NF와 함께 살아간다는 것 자체가 회복탄력성의 증거이며, NF와 혼자 싸우는 사람은 없습니다. 한국 환우 자원과 위기 시 연락처 안내 포함.
NF 뉴스2026-05-21
🧬 NF2-SWN 치료의 새 이정표 — 브리가티닙, NCCN 가이드라인에 공식 등재
미국 NCCN 가이드라인에 브리가티닙(brigatinib)이 NF2-SWN(NF2형 신경섬유종증) 치료옵션으로 공식 등재되었습니다. 12년에 걸친 CTF 주도 연구의 결실로, FDA 승인 치료제가 없던 NF2-SWN 환자에게 의미 있는 변화입니다. 한국 환우 입장에서의 의미와 한계를 정리합니다.
활동소식2026-05-18
[후기] 2026 샤인런 NF인런 — 5월 9일, 우리가 함께 걸은 517km
2026년 5월 9일 올림픽공원 88수변무대에서 열린 샤인런 NF인런. 신경섬유종증 환우와 가족 200여 명이 함께 걸은 하루의 기록.
![[NF1 웨비나] 파트 1: 진단과 조기 개입](https://img.youtube.com/vi/92ixn3TSDeM/mqdefault.jpg)
![[신경섬유종증의 날] 증상/진단/치료 총정리](https://img.youtube.com/vi/GghiLiwlMEA/mqdefault.jpg)
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