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함께 배워요

환우 가족이 자주 묻는 주제들

미국 Children’s Tumor Foundation 등 검증된 해외 자료를 한국 가족의 현실에 맞게 환우회가 직접 정리합니다. 영상으로 보실 수 있는 분은 영상으로, 글이 편한 분은 글로 보실 수 있도록 함께 두었습니다.

  • 아이에게 어떻게 말해줄까

    진단을 받은 아이에게 NF에 대해 어떻게, 언제, 무엇을 이야기해야 할지 함께 고민합니다.

  • 우리 아이는 어떻게 자랄까

    발달·인지·사회정서적 성장과 학습·친구 관계의 어려움을 어떻게 도와줄지 살펴봅니다.

  • 왜 생기나요

    NF의 유전적 원인과 자연발생 돌연변이를 정확히 이해합니다.

  • 앞으로의 치료

    MEK 억제제와 임상시험의 최신 소식, 한국 급여 현황까지 함께 짚습니다.

  • 마음 돌보기

    환우와 가족의 정신 건강 — 회복탄력성을 기르는 구체적 기술.

  • 우리 아이 건강 관리

    안과·정형외과 등 분야별 정기 검진과 관리 노하우.

  • 성인기와 가족 계획

    자립, 결혼, 출산, 직장 — 성인 환우의 삶을 위한 길잡이.

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END NF는 신경섬유종증(NF) 환자와 보호자를 위한 비영리 단체입니다. 정확한 정보 제공, 환우 간 연대, 질환 인식 제고에 힘쓰고 있습니다.

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