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신경섬유종증(NF) 관련 영상과 뉴스 기사를 모았습니다

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NF1 생애주기별 관리 웨비나 (영문)

진단부터 성인 전환까지 — NF1 관리의 모든 것을 3편으로 정리한 웨비나 시리즈

[NF1 웨비나] 파트 1: 진단과 조기 개입

카페오레 반점 진단 기준(6개 이상), 피부 톤별 식별 주의사항, NF1의 50%는 가족력 없는 신규 돌연변이, 아이의 자율성 존중과 심리적 접근법

[NF1 웨비나] 파트 2: 지속적인 관리

바디맵으로 반점 위치·크기 기록하여 시간에 따른 변화 추적, 복합 센터 vs 지역 소아과 진료 체계, 환우회의 정서적 유대감과 소속감 역할

[NF1 웨비나] 파트 3: 의료 전환

소아과→성인 의료 체계 전환기 관리, 2차성 고혈압 위험과 엄격한 혈압 관리, 여성 환자 40세부터 매년 유방 촬영 권고, 환자 역량 강화(Empowerment) 교육

영상 자료

[신경섬유종증의 날] 증상/진단/치료 총정리 (이범희 교수)

의학채널 비온뒤 · 2024

커피반점이 보이면 의심하라! 신경섬유종증 [월간 이.범.희] Ep.1

서울아산병원 · 2023

커피반점이 없는 신경섬유종증 2형 [월간 이.범.희] Ep.4

서울아산병원 · 2023

신경섬유종 질환 관리와 치료의 최신지견

의학채널 비온뒤 · 2023

'연한 커피색 반점 주의'...신경섬유종증, 방치하면 '백약이 무효'

YTN · 2024

신경섬유종증 YTN 사이언스 보도

YTN 사이언스 · 2024

몸 곳곳에 발생하는 신경섬유종증, 미리 예방할 수 있다? (1부)

엔젤스푼TV · 2024

아파서 잠도 못 잤는데...1주 만에 통증이 사라졌다? (2부)

엔젤스푼TV · 2024

'3억' 없으면 종양이 온몸에...유일한 동아줄인데 '싹둑'

SBS 뉴스 · 2024

20대 여성이 신경섬유종 뇌종양 겪고 받는 오해와 현실

잼뱅TV · 2024

[리얼스토리] 포기하지 말자는 약속 - 신경섬유종 이태경 편

서울아산병원 · 2023

생후 100일에 알게 된 희귀질환 신경섬유종증 환아 부모님의 이야기

따뜻한 환자이야기 · 2023

[희귀질환 바로알기] 12. 신경섬유종증

희귀질환 바로알기 · 2023

'신경섬유종'으로 고통받고 있는 10살 여진 양

희망TV SBS · 2016

뉴스 기사

성인 되면 단절되는 신경섬유종약 급여문제 해결돼야

의학신문 · 2026.03

신경섬유종 환우회, 환우·가족 대상 '봄 세미나' 개최…치료제 성인 급여화 촉구

이투데이 · 2026.03

서울아산병원, 신경섬유종 1형에 약물 아탈루렌 치료 가능성 확인

이투데이 · 2025.12

신경섬유종 환우회, '코셀루고' 급여 기준 개선 촉구

청년일보 · 2025.08

신경섬유종증 대표증상 '총상신경섬유종' 치료제 효과 국내 첫 발표

서울아산병원 · 2025.01

신경섬유종증 1형 치료, 지역 환자들에게도 열린 희망

닥터닥터 · 2025.01

코셀루고, 신경섬유종증 1형 성인 환자에게도 효과 확인 (KOMET 3상)

메디칼업저버 · 2024.11

신경섬유종 환우회, 전국 환우/가족 위한 문화행사 성료

히트뉴스 · 2024.05

아스트라제네카 신경섬유종증 치료제 코셀루고 급여 적용

메디컬타임즈 · 2024.01

소아 희귀병 신경섬유종증 치료제 '코셀루고' 보험 적용

코메디닷컴 · 2024.01

아이 몸에 '커피 반점'? 이 희귀질환 의심...'무조건 무서워마세요'

머니투데이 · 2023.05

'신경섬유종'에도 치료제가 생겼다...'코셀루고'의 첫걸음

메디파나뉴스 · 2023

희귀질환자들 '길지 않은 삶, 인간답게 살고 싶다'

메디칼업저버 · 2022

[극복해요! 희귀질환] 예측할 수 없는 종양 '제1형 신경섬유종증'

헬스경향 · 2022

제1형 신경섬유종증환자 치료 길 열려...'셀루메티닙' 허가

헬스경향 · 2021.05

3천명 중 1명 꼴 신경섬유종증... 대증치료 넘어야

히트뉴스 · 2020

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