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정책 소식

희귀질환 청년의 병역판정 — 입증 책임은 왜 환자와 가족의 몫인가

2026년 7월 6일조회 0END NF 션

희귀질환 청년, 현역 판정을 받다

얼마 전 한겨레에 실린 칼럼 하나가 희귀질환 커뮤니티에 큰 울림을 주었습니다. 희귀질환인 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS)을 앓는 청년이 징병 신체검사에서 현역 판정을 받았다는 이야기입니다. 이 질환은 과도한 신체 훈련이나 감염이 증상을 급격히 악화시킬 수 있어, 환자에게 군 복무는 건강을 크게 위협할 수 있는 환경입니다. 그런데도 현역 판정이 내려졌습니다.

왜 이런 일이 생길까

칼럼이 짚는 구조적 문제는 이렇습니다. 병역판정은 병역법과 국방부령의 검사규칙에 따라 이뤄지는데, 이 규칙에 담긴 질환 목록이 희귀질환이 늘어나는 속도를 따라가지 못하고 있다는 것입니다. 국내에서 지정·관리되는 희귀질환은 2018년 926개에서 2026년 1,389개로 해마다 늘고 있습니다. 규정에 없거나 잘 알려지지 않은 질환이라면, 판정은 담당 군의관 개인의 지식과 재량에 좌우되기 쉽습니다. 훈련소에 입소한 뒤에야 복무가 어려운 상태임이 확인되어 귀가하는 사례도 드물지 않다고 합니다.

가장 아픈 대목 — 입증 책임

현역 복무가 어렵다는 것을 입증할 책임이 환자와 가족에게 지워지는 경우가 많다는 점입니다. 한 페닐케톤뇨증(PKU) 엔프의 부모는 아이가 자라온 기간의 진료 기록을 상자 하나 분량으로 정리해 제출한 뒤에야 공익 판정을 받았다고 합니다. 모든 가정이 그렇게 할 수 있는 것은 아닙니다.

NF 가족에게도 남의 일이 아닙니다

이 이야기는 신경섬유종증(NF) 가족에게도 남의 일이 아닙니다. NF는 같은 진단명이라도 종양의 위치와 크기, 수술 이력, 동반 증상에 따라 상태가 크게 다릅니다. 겉으로 드러나지 않는 어려움을 판정 현장에서 짧은 시간 안에 설명해야 하는 부담은, 결국 환자와 가족의 몫이 되곤 합니다.

마침 정부가 징집병을 최소화하고 선택적 모병제로 전환하겠다는 방향을 거듭 밝히고 있습니다. 병역 제도가 큰 틀에서 바뀌는 지금이야말로, 칼럼의 마지막 문장처럼 “누가 군에 가서는 안 되는가”를 과학과 의학에 근거해 판단할 수 있는 제도를 함께 만들어야 할 때입니다.

END NF는 이 문제를 희귀질환 공동의 정책 과제로 보고, 연합회 회원단체로서 관련 논의를 계속 지켜보고 목소리를 보태겠습니다.

NF 가족께 드리는 실질적인 안내

병역판정을 앞둔 자녀가 있다면, 평소 진단서·진료 기록·영상 검사 결과를 시기별로 정리해 두시는 것이 큰 도움이 됩니다. 판정 전에는 주치의와 상의하여 현재 상태와 복무 시 우려되는 점을 담은 소견서를 준비하시길 권합니다. 구체적인 판정 기준과 절차는 병무청과 담당 의료진에게 직접 확인하시는 것이 가장 정확합니다.

이 글은 참고용 정보이며, 병역판정 및 진료에 관한 판단은 반드시 병무청과 전문 의료진과 상의하시기 바랍니다.

출처

당신은 혼자가 아닙니다. 함께하겠습니다.

END NF 션 드림

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