소식

END NF 신경섬유종 환우회의 2026 봄 세미나가 약사공론·의학신문·의협신문·메디컬월드뉴스 4개 매체에 보도됐습니다. 성인 신경섬유종 환자의 건강보험 급여 확대 필요성을 함께 알린 자리였습니다.

4월 23일 국회 본회의에서 첨단재생바이오법 개정안이 통과되었습니다. 생체 내 유전자치료가 첨단재생의료 범위에 포함되며, NF1·NF2·슈반종증을 포함한 희귀·난치질환 연구의 제도적 길이 넓어집니다.

OncoDaily 보도 — 멕시코 소아종양 전문의가 온두라스에서 의료진 383명과 NF1 교육. 한국에서도 변화를 만들어갑시다. 5/9 샤인런 마라톤 함께해요.

RNA 치료제가 희귀질환 중심에서 만성질환으로 적용 범위를 넓히고 있습니다. 유전자 발현 단계에 직접 개입하는 이 기술은 NF1·NF2처럼 명확한 유전자 변이가 원인인 희귀질환에도 근본적 희망을 던집니다. END NF 션이 매경헬스 기사를 바탕으로 NF 가족 관점에서 정리했습니다.

코셀루고(셀루메티닙)에 대한 가장 친절한 가이드. 작용 원리부터 적응증, 급여 현황, 임상 효과, 부작용, 우리나라 성인 급여 공백 현실까지 — END NF 션이 환우와 보호자, 그리고 미래의 환자분들을 위해 한 편으로 정리했습니다.

MEK 억제제 FDA 패스트트랙, 한국 NF2 임상시험 개시, 희귀질환 진단지원 42% 확대, 전문기관 19곳 확대 — 4월 첫째 주 NF·희귀질환 뉴스 요약

(사)한국희귀·난치성질환연합회 소식지 엔젤스푼 VOL.38에 END NF 활동소개가 실렸습니다. 전환 휴식 콘서트, 이범희 교수 Q&A 등 지난 활동이 소개되어 있어요.

END NF 홈페이지 오픈을 축하합니다.

END NF 회원들이 함께 이겨낸 특별한 이야기

레고랜드에서 함께한 2025년 송년 모임