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<div style="margin:0 0 1rem;padding:1rem 1.35rem;background:#F5F7FA;border-left:3px solid #0066FF;border-radius:10px;"><p style="margin:0;line-height:1.85;font-size:1.05rem;font-weight:700;color:#1A1F

CTF의 2026 NF Knowledge Series 웨비나 「From Isolation to Empowerment」 한국어 정리. 이선 레스터 박사가 전한 메시지 — NF와 함께 살아간다는 것 자체가 회복탄력성의 증거이며, NF와 혼자 싸우는 사람은 없습니다. 한국 환우 자원과 위기 시 연락처 안내 포함.

미국 NCCN 가이드라인에 브리가티닙(brigatinib)이 NF2-SWN(NF2형 신경섬유종증) 치료옵션으로 공식 등재되었습니다. 12년에 걸친 CTF 주도 연구의 결실로, FDA 승인 치료제가 없던 NF2-SWN 환자에게 의미 있는 변화입니다. 한국 환우 입장에서의 의미와 한계를 정리합니다.

2026년 5월 9일 올림픽공원 88수변무대에서 열린 샤인런 NF인런. 신경섬유종증 환우와 가족 200여 명이 함께 걸은 하루의 기록.

PNH 치료제 급여기준 개선 논의가 희귀질환 전체에 긍정적인 영향을 줄 수 있을 것으로 기대됩니다.

한국아스트라제네카의 NF1 치료제 코셀루고 국내 도입 추진, 환우들에게 새로운 희망.

전신 MRI가 신경섬유종증(NF) 환자의 진단과 관리에 중요한 역할을 할 수 있음이 최근 연구에서 밝혀졌습니다.

신경섬유종증 1형 환아의 ADHD 동반 비율이 높으며, 조기 발견과 지원이 중요합니다.

AI가 기존 약물 중 NF 치료 후보 10개 발견, 신속한 치료 개발 기대

희귀질환 치료제 허가 기간을 100일로 단축하는 신속등재 제도 시행 시작