남산서울타워가 파란빛과 초록빛으로 — 한국, 글로벌 Shine a Light on NF에 처음 서다

2026년 5월 17일, 대한민국 NF 커뮤니티의 첫 글로벌 점등 · 언론 4사 동시 보도

5월 17일 일몰 후, 남산서울타워가 파란색과 초록색으로 빛났습니다.

서울 한복판, 236m 높이에서 도시 전역에 보이는 대한민국의 가장 상징적인 랜드마크가 — 신경섬유종증(NF) 환우와 가족을 위해 빛을 켰습니다.

남산서울타워가 파란빛으로 점등된 야경. 환우 두 명이 'Together, We END NF' 메시지 보드를 들고 우러러보고 있다.

2026년 5월 17일 남산서울타워 점등 — END NF가 한국 최초로 공식 참여한 글로벌 Shine a Light on NF

이날은 한국 NF 커뮤니티가 처음으로 국제 Shine a Light on NF 캠페인의 공식 파트너로 이름을 올린 날입니다. 미국 Children's Tumor Foundation(CTF)이 주관하는 이 글로벌 캠페인에는 올해 전 세계 약 600개의 건물·다리·랜드마크가 NF 인식 개선을 위해 동참했습니다. 미국 엠파이어 스테이트 빌딩, 호주 시드니 오페라하우스, 캐나다 CN타워, 이탈리아 콜로세움이 매년 함께해온 이 캠페인에 — 올해는 END NF(한국신경섬유종증협회)가 한국 단체로는 처음으로 정식 파트너로 등재되었습니다.

"희망은 있습니다. 당신은 혼자가 아닙니다."

수년간 보이지 않는 자리에 머물러야 했던 한국의 NF 환우와 가족들이, 어제 밤 대한민국에서 가장 잘 보이는 곳에서 자신들의 색으로 빛나는 도시를 올려다보았습니다.

그날 밤, 우리가 함께 든 메시지

이번 점등은 단순한 인식 개선 행사가 아니었습니다. 환우와 가족들은 직접 만든 피켓을 들고 함께 섰습니다.

희망은 모두의 권리
신약 확대, 생명의 시간
한 걸음 앞선 신약, 더 큰 변화
성인 급여화 확대

초록빛으로 점등된 남산서울타워 아래, 환우 4명이 '세상을 바꿀 성인 급여화', 'Together, We END NF', 'END NF' 정책 피켓을 들고 서 있다.

성인 NF 환자 코셀루고 급여화 확대를 외치는 환우와 가족

NF1 환자에게 사용할 수 있는 유일한 표적치료제 코셀루고(셀루메티닙)는 2021년 국내에서 만 3세 이상 소아·청소년 적응증으로 허가와 동시에 급여가 적용되었습니다. 그리고 2025년 12월, 같은 약이 성인 환자까지 적응증이 확대 승인되었습니다.

그러나 성인 적응증에 대해서는 아직 건강보험 급여가 적용되지 않아, 성인 환자들은 약제비 전액을 본인 부담해야 하는 상황입니다.

같은 약, 같은 질환, 같은 절박함 — 그러나 나이 하나로 길이 갈립니다.

우리 아이가 만 18세를 넘는 순간, 같은 약값이 수십 배로 오릅니다.

식약처가 안전성과 효과를 인정해 허가한 약을, 가족 중 누군가는 받고 누군가는 비용 때문에 포기해야 하는 현실 — 이것이 한국 NF 환우 가족이 짊어진 가장 무거운 짐입니다.

어제 남산서울타워 아래에 모인 우리는, 빛의 축제와 함께 이 현실을 함께 보았습니다.

END NF는 이번 캠페인을 통해 성인 NF 환자에 대한 코셀루고 급여 적용을 핵심 정책 과제로 제안합니다.

언론에서 함께해 주신 분들

이번 캠페인의 메시지를 4개 의약 전문지가 보도해 주셨습니다. 환우 가족의 목소리를 사회에 전달해 주신 데 감사드립니다.

📰 데일리메디팜 | 신경섬유종 환우회, '함께 빛을 켜요' 캠페인 전국 전개...임 회장 "만 18세 이상, 약값 수십 배로 뛴다" (기사 보기)
📰 뉴스더보이스헬스케어 | "만 18세 넘는 순간 치료비 수십배"…신경섬유종 환우들 '빛의 캠페인' 나선다 (기사 보기)
📰 메디코파마 | 신경섬유종 환우회, 'Shine on a Light' 캠페인 전개 (기사 보기)
📰 후생신보 | 신경섬유종 환우회, 'Shine a Light on NF' 캠페인 전개 (기사 보기)

"Together, We can END NF"

END NF는 미국 CTF의 글로벌 "End NF" 운동과 한 가족의 마음으로 함께합니다. 우리의 슬로건은 "Together, We can END NF" — 함께라면, 우리는 NF를 끝낼 수 있습니다.

남산서울타워 점등 정자 옆에서 END NF 파란 티셔츠와 흰 원피스를 입은 두 어린이가 V사인을 하고 미소짓고 있다.

한국 NF 환우 아이들의 첫 글로벌 점등 — 우리의 색으로 빛나는 도시 아래에서

어제의 점등은 약속의 시작입니다. 한국의 환우들이 보이지 않는 자리에서 보이는 자리로 걸어 나오는 첫 발걸음이었습니다.

올해 한국이 처음으로 세계 NF 인식의 날에 공식 동참한 만큼, 앞으로 매년 5월 17일이 한국 NF 환자들과 함께하는 날로 자리잡기를 바랍니다.

함께해 주신 분들

한국 NF 환우와 가족 여러분
남산서울타워 운영팀
Children's Tumor Foundation (CTF, 미국) — 글로벌 캠페인 파트너십
전국에서 "Shine a Light from Home"에 함께해 주신 분들
캠페인을 보도해 주신 4개 의약 전문지

특히 점등을 위해 협조해 주신 남산서울타워에 깊은 감사를 드립니다. 한국에서 가장 상징적인 랜드마크가 우리의 색을 입어주신 그 결정이, 수많은 환우 가족에게 평생 잊지 못할 기억이 되었습니다.

END NF 티셔츠를 입은 환우 네 명이 등을 보이며 거대한 파란빛 남산서울타워를 손가락으로 가리키며 우러러보고 있다.

Together, We can END NF — 함께라면, 우리는 NF를 끝낼 수 있습니다

알려드립니다

🔹 인천대교 점등 미진행: 사전 보도와 달리, 인천대교 점등은 당일 조명 시스템 기술 문제로 진행되지 못했습니다. 인천대교 측과는 내년 재참여를 협의 중입니다. 함께 기대해 주셨던 분들께 죄송한 마음을 전합니다.

🔹 "Shine a Light from Home" 시민 참여 캠페인: 5월 19일까지 계속됩니다. endnf.kr/shine에서 참여 방법을 확인하실 수 있습니다.

🔹 CTF에 전달: 인증 사진들과 점등 자료는 5월 19일 이후 미국 CTF에 한국의 첫 공식 참여 리포트로 전달됩니다.

END NF 한국신경섬유종증협회

🌐 endnf.kr · 📧 shonelim@gmail.com
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사랑하면 길이 보인다.
Together, We can END NF.