[후기] 2026 샤인런 NF인런 — 5월 9일, 우리가 함께 걸은 517km

Together, We END NF — 신경섬유종증 인식 향상을 위한 발걸음

5월의 햇살이 가장 빛났던 토요일이었습니다.

2026년 5월 9일, 서울 올림픽공원 88호수공원 수변무대에 전국에서 모인 환우와 가족, 그리고 함께 걸어주신 일반 시민까지 약 200여 명이 한자리에 섰습니다. 국제구호개발 NGO 굿피플이 한국아스트라제네카와 함께 마련한 「2026 샤인런 NF인런 — 신경섬유종증(NF) 질환 인식 향상을 위한 샤인런」이 열린 날이었습니다.

5월 17일은 세계 신경섬유종의 날(World NF Awareness Day)입니다. 미국 소아암재단(Children's Tumor Foundation)이 매년 5월 17일을 인식의 날로 지정해 전 세계가 함께 이 희귀질환에 빛을 비추는 날입니다. 샤인런은 그 날을 기념하며 "Shine A Light On NF"라는 의미를 담아 진행되었습니다. 신경섬유종의 약자 'NF'가 한글 '샤'와 닮은 데서 출발한 이 이름은, 작지만 분명한 빛 하나를 함께 켜자는 우리의 약속이기도 합니다.

인당 3km, 다 함께 517km

이번 행사의 코스는 1인당 3km였습니다. 짧은 듯한 거리지만, 200여 명이 함께 걸은 누적 거리는 517km — 바로 5월 17일 신경섬유종 인식의 날을 상징하는 숫자였습니다. 한 사람의 걸음으로는 닿지 못할 거리를, 우리가 함께 걸으면 닿을 수 있다는 것을 다시 한 번 확인한 하루였습니다.

함께한 분들

굿피플 나눔대사인 방송인 박수홍 님이 행사에 함께해 참가자들과 같은 길을 걸으며 응원의 메시지를 전해주셨습니다. 박수홍 님은 "샤인런이 신경섬유종증 환우와 가족들에게 함께하고 있다는 마음을 전하는 자리가 되길 바란다"며 "더 많은 관심과 응원이 이어지길 바란다"고 말씀해주셨습니다.

굿피플 이용기 회장님은 "이번 샤인런은 신경섬유종증에 대한 사회적 인식을 높이고 환우와 가족들에게 메시지를 전하기 위해 마련된 행사"라며 "앞으로도 다양한 협력을 통해 도움이 필요한 이웃을 지원해 나가겠다"고 말씀하셨습니다. 한국아스트라제네카 희귀질환사업부 김철웅 전무님은 "샤인런은 신경섬유종증 환우와 가족들에게 사회적 관심과 응원을 전하기 위해 마련됐다"며 "질환에 대한 이해를 넓히는 계기가 되길 바란다"고 전했습니다.

전국 각지에서 환우와 가족분들이 함께해 주셨습니다. 어린이부터 어르신까지, 유모차에 탄 아기와 휠체어를 타신 분까지 — 누구도 뒤에 남겨지지 않고 같은 길을 걷는 시간이 되었습니다. "Together, We END NF"가 새겨진 파란 티셔츠와 ENDNF 풍선이 5월의 푸른 하늘 아래에서 한 줄로 이어졌을 때, 우리는 같은 마음으로 같은 곳을 바라보고 있었습니다.

왜 우리가 함께 걷는가 — 더 많은 빛이 필요한 이유

신경섬유종증(NF)은 신경계, 뼈, 피부 등에 다양한 증상을 유발하는 유전성 희귀질환입니다. 2024년 기준 국내 약 6,490명, 전 세계 약 250만 명의 환자가 있는 것으로 알려져 있습니다. NF1형의 경우 약 3,000명 중 1명꼴로 발생하며, 유전자 돌연변이로 인해 신경계를 따라 종양이 자라나면서 외관상의 변화, 시력·청력 저하, 인지·행동상의 어려움, 만성 통증, 척추측만, 장기 합병증 등 다양한 어려움을 동반할 수 있습니다.

본 글의 의료 정보는 일반적인 이해를 돕기 위한 참고용입니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문 의료진과 상의하시기 바랍니다. (출처: Children's Tumor Foundation, 서울아산병원 질환백과, 미국 NINDS)

특히 NF1형은 소아기에 진단되더라도 성인기에 이르기까지 지속적인 치료와 관리가 필요한 진행성 질환입니다. 그러나 현재 총상신경섬유종 치료제 셀루메티닙(코셀루고)의 건강보험 급여는 만 3세 ~ 18세 소아 환자에게만 적용되고 있어, 성인이 된 환우들은 치료 공백 속에 놓이는 경우가 적지 않습니다.

지난 3월 28일 'Together, We END NF — 성인 급여화를 위한 우리의 한걸음' 봄 세미나에서도 환우와 가족들이 한자리에 모여 이 문제를 함께 나누었습니다. 우리 아이들이 자라서도, 그리고 이미 어른이 된 환우분들도 — 모두가 마음 편히 치료받을 수 있는 날이 오기까지, 한 걸음씩 더 걸어가겠습니다. 5월 9일 우리가 걸은 517km는 그 길의 일부였습니다.

우리가 띄운 빛, 우리가 비춘 마음

푸른 ENDNF 풍선이 5월의 하늘 위로 떠올랐을 때, 함께 모인 모든 분들이 같은 곳을 올려다보았습니다. 그 풍선 하나하나가 누군가의 희망이었고, 누군가의 가족이었고, 누군가의 내일이었습니다.

행사 마지막에는 참가자분들께 2026 샤인런 END NF 마라톤 메달이 전해졌습니다. 'Together, We END NF'가 새겨진 이 메달은 단순한 기념품이 아니라, 우리가 함께 이 길을 걸었다는 작은 증표입니다.

함께해 주신 모든 분들께

• 주최: 국제구호개발 NGO 굿피플
• 함께한 분: 한국아스트라제네카
• 후원: 휴롬, 노브랜드(이마트), 롯데칠성음료, CJ제일제당
• 나눔대사: 방송인 박수홍 님
• 그리고 무엇보다: 전국에서 와주신 환우와 가족, 자원봉사자, 의료진, 모든 동행자 여러분

미디어에서도 함께 비춰주셨습니다

이번 샤인런은 GOODTV NEWS와 HBN뉴스 등 여러 매체를 통해 보도되었습니다. 더 많은 분들이 신경섬유종증에 대해 알게 되는 계기가 되기를 바랍니다.

신경섬유종증은 아직 완치가 어려운 질환입니다. 그러나 우리는 압니다.

희망은 있습니다.
당신은 혼자가 아닙니다.

내년에도, 그다음 해에도 — 우리는 함께 걸을 것입니다. 더 많은 분과, 더 많은 빛으로.

사랑하면 길이 보입니다.

END NF 션 드림

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홈페이지 endnf.kr · 네이버 카페 '한국신경섬유종증협회' · 카카오톡 채널 @ENDNF

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