[정책 소식] 질병관리청장, 희귀질환자 쉼터 현장 방문 — END NF도 연합회 회원단체로서 함께하겠습니다

END NF는 한국희귀·난치성질환연합회의 정식 회원단체로서, 이번 청장님의 행보와 정책 방향에 깊이 공감하며 함께 노력해 나가겠습니다.

무슨 일이 있었나

2026년 5월 19일, 임승관 질병관리청장이 서울 서대문구 연희동에 위치한 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회의 희귀질환자 쉼터를 직접 방문해 환아·가족과 만났습니다.

이날 간담회에는 2026 밀라노·코르티나담페초 동계 패럴림픽에서 한국 스포츠 역사상 최초로 단일 대회 메달 5개(금 2, 은 3)를 획득한 김윤지 선수도 함께해 환아·가족들에게 도전과 희망의 메시지를 전했습니다.

청장이 약속한 세 가지

임승관 청장은 이날 간담회에서 환아·가족의 삶에 직결되는 세 가지 핵심 정책 방향을 밝혔습니다.

1. 희귀질환 진단지원 사업의 내실화

진단이 지체되지 않도록 지원 사업을 확대하고 내실 있게 운영하겠다는 방침입니다. 신경섬유종을 포함한 많은 희귀질환은 조기 진단이 환자의 평생 관리 경로를 좌우합니다.

2. 희귀질환 전문기관 확충

환자가 거주지 가까운 곳에서 질 높은 진단·치료·관리를 받을 수 있도록 전문기관을 단계적으로 늘려가겠다는 약속입니다. 현재 전국 13개 시·도에 17개소의 희귀질환 전문기관이 지정·운영 중이며, 권역별 확대가 진행 중입니다.

3. 부양의무자 기준 단계적 폐지

저소득 희귀질환자의 의료비 부담을 완화하는 '희귀질환 의료비 지원사업'을 확대하기 위해, 부양의무자 가구에 적용하던 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하겠다는 방향이 제시됐습니다. 자격 기준을 완화하고 자료 확인 과정을 간소화하겠다고도 밝혔습니다.

청장은 이를 두고 "우리 정부의 질병관리청이 마땅히 해야 할 일"이라고 표현했습니다.

그간의 성과와 앞으로의 과제

질병청은 2006년부터 연합회를 통해 비수도권 희귀질환 환자와 가족이 수도권 의료기관을 방문할 때 무료 숙박을 제공하는 '희귀질환자 쉼터 운영 사업'을 지원해 왔습니다. 월 1회(2박 3일) 이용 가능한 이 쉼터는 환자·가족의 치료 접근성을 높이고 경제적 부담을 완화하는 역할을 해 왔습니다.

2022년부터는 심리 상담, 미술치료 등 정서적 지원 프로그램도 운영되고 있습니다. 쉼터 숙박 이용객은 2022년 83명에서 2024년 825명으로 약 10배 증가했고, 같은 기간 전문가 연계 심리 상담도 216건에서 240건으로 늘었습니다.

다만 이용 증가세를 고려하면 여전히 부족한 부분이 있다는 게 청장의 평가입니다. 원정 진료로 인한 어려움 등을 조사해 환아·가족의 미충족 수요를 해소하기 위한 정책 보완을 약속했습니다.

김윤지 선수의 메시지

이분척추증과 함께 살아온 김윤지 선수는 환아·가족들에게 다음과 같은 메시지를 전했습니다.

희귀질환과 장애를 받아들이고, 자신을 긍정하며 할 수 있는 일에 집중하기를
장애를 완전히 극복해야 한다는 부담을 내려놓고, "이 병을 가지고 어떻게 살아가느냐"가 더 중요하다는 것
남들과 다르다고 속상해하지 않기를, 각자의 수준에서 한 발씩 성장하는 것이 중요하다는 것
어머니와의 대화, 누군가에게 의지할 수 있다는 점이 큰 힘이 되었다는 것

END NF가 매일 만나는 NF 환우 가족들에게도 깊이 와닿는 메시지입니다.

END NF는 이렇게 함께하겠습니다

END NF는 한국희귀·난치성질환연합회의 정식 회원단체입니다. 청장님이 약속한 "환아·가족들의 대변인 역할을 충실히 수행 중인 연합회와 적극 소통하겠다"는 말씀에, 우리 END NF도 NF 환우와 가족의 목소리를 잘 모아 함께 전달하는 역할을 이어가겠습니다.

특히 다음 영역에서 적극 활동하고자 합니다:

NF1/NF2 조기 진단 접근성 개선 — 진단지원 사업의 NF 관련 내실화
NF 전문 의료기관 권역별 확대 — 거주지 가까이서 진료받을 권리
희귀질환 치료제 보험 급여 확대 — 코셀루고를 비롯한 NF 치료제의 급여 적용 옹호
환아·가족 미충족 수요 전달 — 원정 진료 부담, 학교·사회 적응, 심리 지원 등

앞으로

이번 정책 소식은 시작일 뿐입니다. 청장님의 약속이 실제 정책으로 잘 이어지는지, NF 환우·가족에게 어떤 변화로 닿는지 END NF가 계속 관심 있게 지켜보겠습니다.

추후 필요한 경우, NF 환우·가족의 사례를 모아 정책에 반영될 수 있도록 별도의 사례 수렴을 진행할 예정입니다. 회원 여러분의 지속적인 관심과 참여를 부탁드립니다.

희망은 있습니다. 당신은 혼자가 아닙니다.

END NF 회장 션

📰 참고 자료

원문 사진 보도 — 뉴스1 - 질병관리청장 희귀질환 쉼터 현장 간담회 (2026.5.19, 이종수 인턴기자)
질병관리청 보도자료 — 질병관리청 알림·자료실 (2026.5.19 게재)