CTF 공식 발표 — "한국 NF 커뮤니티의 역사적 첫 순간"
2026년 5월 17일 남산서울타워 점등이 국제 NF 환자 단체 CTF 공식 채널을 통해 세계에 알려졌습니다.
지난 5월 17일 세계 NF 인식의 날, 남산서울타워가 파란색과 초록색으로 점등되었습니다. 한국이 글로벌 「Shine a Light for NF」 캠페인에 처음으로 이름을 올린 날이었습니다.
그리고 며칠 뒤, 국제 NF 환자 단체인 Children's Tumor Foundation(CTF) 공식 인스타그램에 그날의 사진이 올랐습니다.
CTF는 이 순간을 이렇게 기록했습니다.
"A historic first for the NF community in South Korea."
— 한국 NF 커뮤니티의 역사적인 첫 순간.
Children's Tumor Foundation 공식 인스타그램에 게시된 한국 남산서울타워 점등 사진
CTF의 게시물 전문을 옮깁니다.
세계 NF 인식의 날, 남산서울타워가 NF와 함께 살아가는 사람들을 지지하기 위해 파란색과 초록색으로 빛났습니다. 서울 위로 우뚝 솟아 도시 전역에서 보이는 한국의 가장 상징적인 랜드마크 중 하나가, 전 세계 수백 개의 건물과 함께 NF를 세상에 보이게 했습니다.
한국의 많은 환자와 가족들에게 이 순간은 깊은 의미를 지녔습니다. 오랜 시간 보이지 않는다고 느껴왔던 이들이 고개를 들어 국가적 랜드마크의 불빛 속에 비친 자신들의 커뮤니티를 보았습니다 — 우리는 보이고, 지지받고, 전 세계적인 움직임의 일부라는 강력한 메시지였습니다.
NF에 빛을 비추고 이 역사적인 순간을 함께 만들어 주신 한국의 파트너들에게 감사드립니다.
— Children's Tumor Foundation (@childrenstumor)
CTF 공식 인스타그램 영문 캡션 원문
CTF 공식 인스타그램의 한국어 자동번역본 (참고용)
한국이 글로벌 NF 운동에 처음으로 이름을 올렸습니다
CTF는 1978년 설립된 국제 NF 환자 단체로, 매년 5월 17일 세계 NF 인식의 날에 전 세계 약 600개 랜드마크가 파란색·초록색으로 동시 점등하는 「Shine a Light for NF」 캠페인을 주관합니다. 미국 엠파이어 스테이트 빌딩, 호주 시드니 오페라하우스, 캐나다 CN타워, 이탈리아 콜로세움이 매년 함께해온 이 캠페인에 — 2026년, 한국이 처음으로 정식 파트너로 등재되었습니다.
CTF 공식 채널이 한국의 점등 순간을 별도 게시물로 다룬 것 역시 처음입니다.
"오랜 시간 보이지 않는다고 느껴왔던 이들이…"
CTF의 글에서 가장 마음에 남은 문장입니다.
신경섬유종은 희귀질환입니다. NF1은 약 3,000명 중 1명, NF2는 약 25,000명 중 1명에게 나타납니다. 적지 않은 숫자임에도 많은 환우와 가족이 오랜 시간 "우리는 보이지 않는다"고 느껴왔습니다.
5월 17일 그날 밤, 남산서울타워 아래 모인 환우와 가족들이 푸른빛과 초록빛을 올려다보던 순간 — CTF는 그 장면을 정확히 이렇게 표현했습니다.
"고개를 들어 국가적 랜드마크의 불빛 속에 비친 자신들의 커뮤니티를 보았습니다."
우리는 보입니다.
우리는 지지받고 있습니다.
우리는 전 세계적인 움직임의 일부입니다.
이번이 시작입니다
END NF는 이번 캠페인을 통해 CTF 글로벌 파트너로 공식 등재되었고, CTF 파트너 페이지에 한국 단체로 함께 이름을 올리게 되었습니다. 이탈리아·영국·호주·캐나다·체코·슬로바키아 NF 단체들과 동렬에서 출발합니다.
매년 5월 17일, 더 많은 한국의 랜드마크가 함께 빛나기를 — 그리고 그 빛이 단순한 인식 개선을 넘어 신약 급여 확대, 희귀질환 정책 개선으로 이어지기를 바랍니다.
희망은 있습니다.
당신은 혼자가 아닙니다.— END NF
🔗 관련 링크
- CTF 공식 인스타그램 게시물: instagram.com/p/DY0NFwpn5PJ
- CTF 공식 인스타그램: @childrenstumor
- 5월 17일 남산서울타워 점등 후기: endnf.kr/news/20
- Children's Tumor Foundation: ctf.org