[후기] 찾아가는 END NF 소모임 1기 — 광주에서 뗀 첫 걸음
Together, We END NF — 이번엔 저희가 찾아갔습니다
END NF 션입니다.
2026년 8월 22일 토요일, 광주에서 END NF의 첫 번째 찾아가는 소모임이 열렸습니다.
이번엔 저희가 갔습니다
그동안 END NF의 세미나와 행사는 대부분 서울에서 열렸습니다. 행사가 있을 때마다 지방에 계신 환우 가족분들은 새벽부터 길을 나서 먼 거리를 오셨습니다. 알고는 있었지만, 이번에 다시 한번 그 마음의 크기를 실감했습니다.
그래서 이번에는 저희가 가기로 했습니다. 「찾아가는 교육 프로그램」의 첫 번째 자리, 그 시작이 광주였습니다.
생각보다 훨씬 많은 분들이 자리를 채워주셨습니다. 오래 알고 지낸 분들도, 그날 처음 오신 분들도 함께였습니다.
「희망과 함께하는 여정」을 함께 펼쳤습니다
이날 함께 본 자료는 성인 환우를 위한 정보 가이드 「희망과 함께하는 여정」이었습니다. 진단 이후의 관리, 병원을 찾는 방법, 이용할 수 있는 제도와 지원, 그리고 무엇보다 혼자 헤매지 않도록 돕는 연결 창구들을 담았습니다.
준비한 다과를 앞에 두고, 궁금했던 것들을 오래 나누었습니다. 어디에도 꺼내지 못했던 이야기들이 자연스럽게 흘러나왔습니다. 웃다가 울다가, 또 웃었습니다.
본 글과 배포 자료에 담긴 의료 정보는 일반적인 이해를 돕기 위한 참고용입니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문 의료진과 상의하시기 바랍니다.
가장 많이 나온 말, "혼자인 줄 알았어요"
그날 자리에서 가장 많이 나온 말이었습니다. 정보가 없어 혼자 검색하고, 혼자 걱정하고, 혼자 견뎌온 시간들. 그 시간을 지나온 사람들이 한 방에 모여 앉으니, 설명하지 않아도 아는 것들이 있었습니다.
그것이 환우회가 존재하는 이유라고 생각합니다.
준비해 주신 분들께
자리를 만들고, 자료를 챙기고, 다과를 준비하고, 하루 종일 한 분 한 분을 살펴주신 봉사자분들께 특별히 감사드립니다. 저는 "제가 죽어도 못할 일을 여러분이 해주셨다"고 말씀드렸는데, 봉사자분들은 "저희가 더 많이 받아갔다"고 하셨습니다. 그 말이 그날 하루를 가장 잘 설명하는 것 같습니다.
지역의 떡집 사장님께서도 마음을 보태 떡을 넉넉히 챙겨주셨습니다. 고맙습니다.
돌아가는 길에
돌아가시는 길에는 작은 선물을 함께 나눴습니다. 'Together, We END NF' 에코백과 물통, 여름을 견딜 손선풍기, 떡, 그리고 2026 샤인런 END NF 마라톤 메달까지. 크지 않은 물건이지만, 그날의 자리가 오래 기억되기를 바라는 마음을 담았습니다.
가장 기쁜 소식
그날 만난 분들이 헤어지기 전에 다음 달에 또 만나자는 약속을 하셨다는 것입니다. 저희가 만든 자리가 아니라, 여러분이 스스로 이어가시는 모임입니다.
저희는 자리만 만들었습니다. 그날이 좋았던 이유는, 함께였기 때문입니다.
다음은 또 다른 지역으로
앞으로 다른 지역에서도 찾아가는 모임을 준비하겠습니다. "우리 동네에도 와주세요"라고 말씀해 주신 분들, 기억하고 있습니다. 순서대로, 하나씩 찾아가겠습니다. 그때 꼭 뵙겠습니다.
신경섬유종증은 아직 완치가 어려운 질환입니다. 그러나 우리는 압니다.
희망은 있습니다.
당신은 혼자가 아닙니다.
사랑하면 길이 보입니다.
END NF 션 드림
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