🌿 신경섬유종증 치료제, 약가제도 개선안에서 소외되지 않기를

무슨 일이 있었나

약가제도 개선안의 현실

정부의 최근 약가제도 개선안은 희귀질환 및 항암제에 집중되어 있어, 신경섬유종증(NF)과 같은 만성질환 치료제는 상대적 소외를 받고 있습니다. 이번 개선안은 고가 약품의 급여 확대를 목표로 하지만, NF 환우들이 필요로 하는 장기적 치료 접근성은 여전히 개선이 필요한 상황입니다.

NF 환우에게 미치는 영향

신경섬유종증은 평생 관리가 필요한 질환으로, 지속적인 치료제 접근이 삶의 질을 결정합니다. 현재 제도하에서는 신약 도입이 지연되거나 비급여로 남을 경우, 환우들은 경제적 부담으로 인해 적절한 치료를 지속하기 어려울 수 있습니다. 특히 진행성 종양이나 통증 관리에 필수적인 약제들이 이 범주에 해당합니다.

우리가 주목할 부분

END NF는 관련 기관에 NF 치료제의 약가 산정 기준 개선을 건의하고 있습니다. 또한 의료보험 급여 확대를 위한 공동 서명 운동을 준비 중입니다. 개인적으로는 지역 국회의원에게 서면 의견을 제출하거나, 보건복지부 정책 제안 게시판을 활용하는 방법도 있습니다. 현재 논의 중인 의약품급여목록 및 상한금액심사위원회 일정을 확인하시는 것도 도움이 될 것입니다.

한국 환우 입장에서

신경섬유종증 환우들의 장기적 치료 접근성 위협과 경제적 부담 가중 가능성

함께, 희망으로

함께 목소리를 모아 NF 치료제가 공정한 기회를 얻을 수 있기를 바랍니다.

출처: 약사공론 | 2026-09-06
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