🌿 희귀약 급여, 아직도 먼 길인가요?

무슨 일이 있었나

정부가 도입한 '100일 신속등재 제도'에도 불구하고, 해외 3개국에서 이미 급여되는 희귀질환 치료제들이 국내에서는 여전히 환자들의 손에 닿기 어려운 현실입니다. 메디팜스투데이 보도에 따르면, 행정적 절차와 경제성 평가 등의 장벽으로 인해 동일한 약품도 국내 도입이 지연되고 있다고 합니다.

왜 NF 환우에게 중요한가요?

신경섬유종증을 포함한 희귀질환 치료는 시간과의 싸움입니다. 해외에서는 이미 효과가 입증된 약물들이 국내에서는 급여 승인이 늦어지면서, 환우들의 치료 기회가 좁아지고 있습니다. 특히 신경섬유종증과 같이 진행성 질환의 경우, 치료 시기의 중요성을 고려할 때 이 문제는 더욱 절실합니다.

우리가 함께 논의할 부분

희귀약 급여 속도를 높이기 위해서는 정부의 제도 개선과 함께 환우 및 가족들의 목소리가 필요합니다. END NF는 관련 기관에 지속적으로 의견을 전달하고 있으며, 여러분의 경험과 목소리도 큰 힘이 됩니다. 현재 접근이 어려운 약물에 대한 정보를 공유하고, 필요한 경우 건강보험심사평가원에 문의하는 것이 첫걸음이 될 수 있습니다.

혹시 이 문제로 인해 심리적 어려움을 겪고 계시다면, 언제든 정신건강 위기상담전화(1577-0199)를 이용해 주세요.

한국 환우 입장에서

신경섬유종증 환우들의 적시 치료를 위해 희귀약 급여 속도 개선이 시급한 상황입니다.

함께, 희망으로

함께 목소리를 모아 더 많은 치료 옵션이 우리에게 닿을 수 있기를 바랍니다.

출처: 메디팜스투데이 | 2026-09-13
링크: https://www.google.com/search?q=%5B%ED%8C%9C%EC%8A%A4%20%EB%...

END NF 소식입니다. 함께하면 할 수 있습니다. Together! We END NF!