🌿 PNH 치료제 급여기준 개선, 신경섬유종증에도 희망 될까

무슨 일이 있었나

지난 14년 동안 변경되지 않았던 PNH(파르옥시말야간 헤모글로빈뇨증) 치료제의 급여기준이 개선될 전망입니다. 보건복지부는 최근 '희귀질환 약제 급여기준 합리화 방안'을 논의하며 PNH 치료제의 과도한 기준을 완화하는 내용을 검토 중입니다.

이번 논의는 단순히 PNH에만 국한된 일이 아닙니다. 희귀질환 전체에 대한 급여기준 재검토의 시발점이 될 수 있기 때문입니다. 신경섬유종증(NF)을 포함한 여러 희귀질환에서도 비슷한 어려움을 겪고 있어, 앞으로 유사한 개선이 이어질 가능성이 있습니다.

의료계와 환우회는 지속적으로 불합리한 급여기준에 대한 개선 요구를 제기해 왔습니다. NF 환우 여러분도 END NF와 함께 정책 변화를 위한 목소리를 내주시길 바랍니다. 현재 진행 중인 의료정책 관련 청원이나 설문에 참여하는 것부터 시작할 수 있습니다.

이번 논의가 신경섬유종증을 비롯한 다른 희귀질환의 치료제 급여 개선으로 이어질 수 있는 가능성을 보여줍니다.

함께하는 목소리가 모일 때, 작은 변화도 큰 희망이 될 수 있습니다.

END NF 소식입니다. 함께하면 할 수 있습니다. Together! We END NF!