소식
END NF의 공지사항, 뉴스, 활동소식을 확인하세요
정책 소식
[정책 소식] 질병관리청장, 희귀질환자 쉼터 현장 방문 — END NF도 연합회 회원단체로서 함께하겠습니다
2026년 5월 19일, 임승관 질병관리청장이 한국희귀·난치성질환연합회 쉼터를 방문해 환아·가족과 간담회를 가졌습니다. 청장은 진단지원 내실화, 전문기관 확충, 부양의무자 기준 단계적 폐지를 약속했습니다. END NF는 연합회 정식 회원단체로서 NF 환우·가족의 목소리를 함께 전달하겠습니다.
2026년 5월 22일0임수현
정책 소식
[정책] 희귀·난치질환 환자의 유전자치료 길이 한 걸음 — 첨단재생바이오법 개정안 국회 통과
4월 23일 국회 본회의에서 첨단재생바이오법 개정안이 통과되었습니다. 생체 내 유전자치료가 첨단재생의료 범위에 포함되며, NF1·NF2·슈반종증을 포함한 희귀·난치질환 연구의 제도적 길이 넓어집니다.
2026년 4월 28일0임수현