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PNH 치료제 급여기준 개선 논의가 희귀질환 전체에 긍정적인 영향을 줄 수 있을 것으로 기대됩니다.

희귀질환 치료제 허가 기간을 100일로 단축하는 신속등재 제도 시행 시작

희귀질환 신약 국내 도입 기간을 1년→100일로 단축하는 제도 시행

희귀질환법의 한계와 환자 중심 전환의 필요성을 다룬 기사

해외 3개국 급여 희귀약, 국내 도입 지연 문제와 NF 환우의 치료 접근성 개선 필요성

정부가 희귀·중증난치질환 95개 질환 재등록 문턱을 낮추어 진단검사 부담 완화.

약가제도 개선안이 희귀·항암제에 집중되며 NF 등 만성질환 치료제는 소외될 위기

2026년 9월 3일, 국회에서 희귀질환 질병부담 연구 결과를 근거로 한 정책제언 기자회견이 열렸고 END NF도 함께했습니다. 같은 날 질병관리청은 2027년부터 의료비 지원 부양의무자 기준을 단계적으로 폐지하겠다고 밝혔습니다.

희귀질환을 앓는 청년이 징병검사에서 현역 판정을 받는 일이 벌어지고 있습니다. 병역판정 규칙이 빠르게 늘어나는 희귀질환을 따라가지 못하고, 복무가 어렵다는 입증 책임은 환자와 가족의 몫이 되고 있습니다. NF 가족에게도 남의 일이 아닙니다. END NF가 정확한 판정 제도를 위한 목소리를 보탭니다.

2026년 5월 19일, 임승관 질병관리청장이 한국희귀·난치성질환연합회 쉼터를 방문해 환아·가족과 간담회를 가졌습니다. 청장은 진단지원 내실화, 전문기관 확충, 부양의무자 기준 단계적 폐지를 약속했습니다. END NF는 연합회 정식 회원단체로서 NF 환우·가족의 목소리를 함께 전달하겠습니다.