소식

희귀질환 신약 국내 도입 기간을 1년→100일로 단축하는 제도 시행

희귀질환법의 한계와 환자 중심 전환의 필요성을 다룬 기사

해외 3개국 급여 희귀약, 국내 도입 지연 문제와 NF 환우의 치료 접근성 개선 필요성

NF와 폐고혈압 연관성 연구 소개 및 호흡기 건강 관리 팁

정부가 희귀·중증난치질환 95개 질환 재등록 문턱을 낮추어 진단검사 부담 완화.

항센스 유전자 치료로 NF2 유전자의 메를린 결핍을 부분적으로 회복하는 데 성공한 연구 결과 발표

NF1 아동 부모는 진단 후 평균 소득 12% 감소, 특히 어머니의 고용 불안정성 증가

약가제도 개선안이 희귀·항암제에 집중되며 NF 등 만성질환 치료제는 소외될 위기

NF1과 자폐스펙트럼 동반 청소년의 실행 기능·사회성 어려움에 대한 최신 연구 결과

2026년 9월 3일, 국회에서 희귀질환 질병부담 연구 결과를 근거로 한 정책제언 기자회견이 열렸고 END NF도 함께했습니다. 같은 날 질병관리청은 2027년부터 의료비 지원 부양의무자 기준을 단계적으로 폐지하겠다고 밝혔습니다.