소식

CTF의 2026 NF Knowledge Series 웨비나 「From Isolation to Empowerment」 한국어 정리. 이선 레스터 박사가 전한 메시지 — NF와 함께 살아간다는 것 자체가 회복탄력성의 증거이며, NF와 혼자 싸우는 사람은 없습니다. 한국 환우 자원과 위기 시 연락처 안내 포함.

미국 NCCN 가이드라인에 브리가티닙(brigatinib)이 NF2-SWN(NF2형 신경섬유종증) 치료옵션으로 공식 등재되었습니다. 12년에 걸친 CTF 주도 연구의 결실로, FDA 승인 치료제가 없던 NF2-SWN 환자에게 의미 있는 변화입니다. 한국 환우 입장에서의 의미와 한계를 정리합니다.

2026년 5월 9일 올림픽공원 88수변무대에서 열린 샤인런 NF인런. 신경섬유종증 환우와 가족 200여 명이 함께 걸은 하루의 기록.

고통이 있어도 내가 원하는 삶을 살아갈 수 있습니다. 수용전념치료(ACT)로 지금 바로 해볼 수 있는 네 가지 마음돌봄 방법을 소개합니다.

END NF 회장 션이 환우와 가족께 드리는 편지. 면접에서 떨어지거나 일이 막힐 때 모든 원인을 병 탓으로 돌리면 출구가 사라집니다. 바꿀 수 없는 것에 쓰던 힘을 바꿀 수 있는 쪽으로 — 내 삶에서도, 우리 모두의 치료 환경에서도. 혼자가 아니라 함께. 희망은 있습니다. 당신은 혼자가 아닙니다.

Children's Tumor Foundation(CTF)이 5월 17일 남산서울타워 점등을 '한국 NF 커뮤니티의 역사적인 첫 순간'으로 공식 발표했습니다. 한국이 글로벌 NF 운동에 처음으로 이름을 올린 이야기.

2026년 5월 19일, 임승관 질병관리청장이 한국희귀·난치성질환연합회 쉼터를 방문해 환아·가족과 간담회를 가졌습니다. 청장은 진단지원 내실화, 전문기관 확충, 부양의무자 기준 단계적 폐지를 약속했습니다. END NF는 연합회 정식 회원단체로서 NF 환우·가족의 목소리를 함께 전달하겠습니다.

2026년 5월 17일, 대한민국 NF 커뮤니티의 첫 글로벌 점등 · 언론 4사 동시 보도. 남산서울타워가 파란색과 초록색으로 빛났습니다.

FDA가 4월 1일 NF1 총상신경섬유종 신약 후보 PAS-004(차세대 MEK 억제제)에 패스트트랙을 지정했습니다. 시판 허가나 효능 입증이 아닌 개발 가속 제도로, 성인 NF1 환자가 임상 대상에 포함된 점이 주목할 만합니다.

END NF 신경섬유종 환우회의 2026 봄 세미나가 약사공론·의학신문·의협신문·메디컬월드뉴스 4개 매체에 보도됐습니다. 성인 신경섬유종 환자의 건강보험 급여 확대 필요성을 함께 알린 자리였습니다.