소식

END NF 회장 션이 환우와 가족께 드리는 편지. 면접에서 떨어지거나 일이 막힐 때 모든 원인을 병 탓으로 돌리면 출구가 사라집니다. 바꿀 수 없는 것에 쓰던 힘을 바꿀 수 있는 쪽으로 — 내 삶에서도, 우리 모두의 치료 환경에서도. 혼자가 아니라 함께. 희망은 있습니다. 당신은 혼자가 아닙니다.

Children's Tumor Foundation(CTF)이 5월 17일 남산서울타워 점등을 '한국 NF 커뮤니티의 역사적인 첫 순간'으로 공식 발표했습니다. 한국이 글로벌 NF 운동에 처음으로 이름을 올린 이야기.

2026년 5월 19일, 임승관 질병관리청장이 한국희귀·난치성질환연합회 쉼터를 방문해 환아·가족과 간담회를 가졌습니다. 청장은 진단지원 내실화, 전문기관 확충, 부양의무자 기준 단계적 폐지를 약속했습니다. END NF는 연합회 정식 회원단체로서 NF 환우·가족의 목소리를 함께 전달하겠습니다.

2026년 5월 17일, 대한민국 NF 커뮤니티의 첫 글로벌 점등 · 언론 4사 동시 보도. 남산서울타워가 파란색과 초록색으로 빛났습니다.

FDA가 4월 1일 NF1 총상신경섬유종 신약 후보 PAS-004(차세대 MEK 억제제)에 패스트트랙을 지정했습니다. 시판 허가나 효능 입증이 아닌 개발 가속 제도로, 성인 NF1 환자가 임상 대상에 포함된 점이 주목할 만합니다.

END NF 신경섬유종 환우회의 2026 봄 세미나가 약사공론·의학신문·의협신문·메디컬월드뉴스 4개 매체에 보도됐습니다. 성인 신경섬유종 환자의 건강보험 급여 확대 필요성을 함께 알린 자리였습니다.

4월 23일 국회 본회의에서 첨단재생바이오법 개정안이 통과되었습니다. 생체 내 유전자치료가 첨단재생의료 범위에 포함되며, NF1·NF2·슈반종증을 포함한 희귀·난치질환 연구의 제도적 길이 넓어집니다.

OncoDaily 보도 — 멕시코 소아종양 전문의가 온두라스에서 의료진 383명과 NF1 교육. 한국에서도 변화를 만들어갑시다. 5/9 샤인런 마라톤 함께해요.

RNA 치료제가 희귀질환 중심에서 만성질환으로 적용 범위를 넓히고 있습니다. 유전자 발현 단계에 직접 개입하는 이 기술은 NF1·NF2처럼 명확한 유전자 변이가 원인인 희귀질환에도 근본적 희망을 던집니다. END NF 션이 매경헬스 기사를 바탕으로 NF 가족 관점에서 정리했습니다.

코셀루고(셀루메티닙)에 대한 가장 친절한 가이드. 작용 원리부터 적응증, 급여 현황, 임상 효과, 부작용, 우리나라 성인 급여 공백 현실까지 — END NF 션이 환우와 보호자, 그리고 미래의 환자분들을 위해 한 편으로 정리했습니다.