소식
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활동소식
[후기] 찾아가는 END NF 소모임 1기 — 광주에서 뗀 첫 걸음
2026년 8월 22일 광주에서 열린 END NF의 첫 번째 찾아가는 소모임. 성인 환우를 위한 정보 가이드를 함께 펼치고, 다음 달 재회를 약속한 하루의 기록.
2026년 8월 22일1임수현
공지사항
END NF 공식 앱이 출시되었습니다 (안드로이드)
END NF 공식 모바일 앱이 안드로이드로 출시되었습니다. 로그인 없이 질환 정보와 공지·NF뉴스·활동소식·정책 소식을 한 곳에서 확인하고, 카카오톡 채널·홈페이지·카페로 빠르게 이동할 수 있습니다. 구글 플레이스토어에서 바로 다운로드하세요.
2026년 8월 21일1임수현
NF 뉴스
NF1 유전자 검사로 증상의 경중을 알 수 있을까?
NF1 유전자 검사로 증상의 경중을 예측할 수 있을까요? 짧은 답변은 '대체로 불가능'입니다. 하지만 미세결실, p.Met992del 등 몇 가지 예외는 있습니다. PubMed 논문과 해외 환우회 자료를 바탕으로 정리했습니다.
2026년 7월 25일3임수현
NF 뉴스
성인 NF1 치료의 문은 열렸습니다, 급여의 문은 아직입니다
코셀루고 성인 3상 KOMET 연구 공동연구자 이그나시오 블랑코 박사 방한 인터뷰. 허가는 성인까지 확대됐지만 건강보험 급여는 여전히 만 18세 미만입니다.
2026년 7월 24일1임수현
정책 소식
희귀질환 청년의 병역판정 — 입증 책임은 왜 환자와 가족의 몫인가
희귀질환을 앓는 청년이 징병검사에서 현역 판정을 받는 일이 벌어지고 있습니다. 병역판정 규칙이 빠르게 늘어나는 희귀질환을 따라가지 못하고, 복무가 어렵다는 입증 책임은 환자와 가족의 몫이 되고 있습니다. NF 가족에게도 남의 일이 아닙니다. END NF가 정확한 판정 제도를 위한 목소리를 보탭니다.
2026년 7월 6일0임수현
NF 뉴스
🌿 [Phase 2 Alliance A071401: Abem...]
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2026년 6월 23일6임수현
NF 뉴스
🌿 파시테아, 1/1b상 임상시험 수정...
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2026년 6월 23일0임수현
NF 뉴스
🌿 파시테아 테라퓨틱스, 발표...
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2026년 6월 23일1임수현
NF 뉴스
🌿 파시테아의 전략적 승부수: R...
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2026년 6월 23일1임수현
NF 뉴스
🌿 파시테아, 1/1b상 임상시험 수정
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2026년 6월 23일0임수현