소식

<div style="margin:0 0 1rem;padding:1rem 1.35rem;background:#F5F7FA;border-left:3px solid #0066FF;border-radius:10px;"><p style="margin:0;line-height:1.85;font-size:1.05rem;font-weight:700;color:#1A1F

2026년 5월 9일 올림픽공원 88수변무대에서 열린 샤인런 NF인런. 신경섬유종증 환우와 가족 200여 명이 함께 걸은 하루의 기록.

2026년 8월 22일 광주에서 열린 END NF의 첫 번째 찾아가는 소모임. 성인 환우를 위한 정보 가이드를 함께 펼치고, 다음 달 재회를 약속한 하루의 기록.

END NF 회장 션이 환우와 가족께 드리는 편지. 면접에서 떨어지거나 일이 막힐 때 모든 원인을 병 탓으로 돌리면 출구가 사라집니다. 바꿀 수 없는 것에 쓰던 힘을 바꿀 수 있는 쪽으로 — 내 삶에서도, 우리 모두의 치료 환경에서도. 혼자가 아니라 함께. 희망은 있습니다. 당신은 혼자가 아닙니다.

Children's Tumor Foundation(CTF)이 5월 17일 남산서울타워 점등을 '한국 NF 커뮤니티의 역사적인 첫 순간'으로 공식 발표했습니다. 한국이 글로벌 NF 운동에 처음으로 이름을 올린 이야기.

2026년 5월 17일, 대한민국 NF 커뮤니티의 첫 글로벌 점등 · 언론 4사 동시 보도. 남산서울타워가 파란색과 초록색으로 빛났습니다.

OncoDaily 보도 — 멕시코 소아종양 전문의가 온두라스에서 의료진 383명과 NF1 교육. 한국에서도 변화를 만들어갑시다. 5/9 샤인런 마라톤 함께해요.

(사)한국희귀·난치성질환연합회 소식지 엔젤스푼 VOL.38에 END NF 활동소개가 실렸습니다. 전환 휴식 콘서트, 이범희 교수 Q&A 등 지난 활동이 소개되어 있어요.

END NF 회원들이 함께 이겨낸 특별한 이야기

레고랜드에서 함께한 2025년 송년 모임