소식
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활동소식
전 세계가 NF 환자를 위해 움직이고 있습니다 — 한국에서도 함께 만들어갑시다
OncoDaily 보도 — 멕시코 소아종양 전문의가 온두라스에서 의료진 383명과 NF1 교육. 한국에서도 변화를 만들어갑시다. 5/9 샤인런 마라톤 함께해요.
2026년 4월 28일1임수현
활동소식
엔젤스푼 vol.38에 END NF 이야기가 실렸어요!
(사)한국희귀·난치성질환연합회 소식지 엔젤스푼 VOL.38에 END NF 활동소개가 실렸습니다. 전환 휴식 콘서트, 이범희 교수 Q&A 등 지난 활동이 소개되어 있어요.
2026년 4월 2일2임수현
활동소식
함께 이겨낸 우리들의 용기
END NF 회원들이 함께 이겨낸 특별한 이야기
2025년 12월 31일2임수현
활동소식
2025 송년회 - 레고랜드
레고랜드에서 함께한 2025년 송년 모임
2025년 12월 5일1임수현
활동소식
2025 가을 세미나 - 쉼 콘서트 & 세미나
쉼 콘서트와 NF 의학 세미나가 함께한 가을 행사
2025년 11월 8일1임수현
활동소식
에버랜드 나들이
삼성물산 후원 에버랜드 나들이
2025년 11월 7일1임수현
활동소식
키자니아 체험 - 아이들의 꿈을 응원합니다
임센코리아와 한국희귀난치성질환연합회 주최 키자니아 체험
2025년 11월 6일1임수현
활동소식
2025 여름캠프
수영장, 바베큐파티 등 환우 가족 여름캠프
2025년 7월 23일1임수현
활동소식
경기도 콘서트 - 희귀질환 환우와 가족을 위한 음악회
희귀질환 환우와 가족들을 위한 특별 콘서트
2025년 7월 22일0임수현
활동소식
뭉쳐야찬다 - 이동국 감독과 함께한 특별한 도전
이동국 감독과 함께한 NF 인식개선 프로젝트
2025년 5월 22일0임수현