소식

MEK 억제제 FDA 패스트트랙, 한국 NF2 임상시험 개시, 희귀질환 진단지원 42% 확대, 전문기관 19곳 확대 — 4월 첫째 주 NF·희귀질환 뉴스 요약

(사)한국희귀·난치성질환연합회 소식지 엔젤스푼 VOL.38에 END NF 활동소개가 실렸습니다. 전환 휴식 콘서트, 이범희 교수 Q&A 등 지난 활동이 소개되어 있어요.

END NF 홈페이지 오픈을 축하합니다.

END NF 회원들이 함께 이겨낸 특별한 이야기

레고랜드에서 함께한 2025년 송년 모임

쉼 콘서트와 NF 의학 세미나가 함께한 가을 행사

삼성물산 후원 에버랜드 나들이

임센코리아와 한국희귀난치성질환연합회 주최 키자니아 체험

수영장, 바베큐파티 등 환우 가족 여름캠프

희귀질환 환우와 가족들을 위한 특별 콘서트